美丽女孩患红斑狼疮进ICU:告诉自己要好好活着

美丽女孩患红斑狼疮进ICU:告诉自己要好好活着  原本健康的希希是一个漂亮的女孩。受访者供图

  系统性红斑狼疮,这个罕见的免疫性疾病打碎了花季女孩希希对未来的美好憧憬,也让刚刚开始迈入正轨的单亲家庭再次蒙上阴影。

  健健康康的娃突然查出这么个病

  家住永宁的希希21岁,是个美丽开朗的女孩。去年12月初,希希发现自己的眼睑和手脚无缘无故肿了,过了几天肿得更厉害,于是妈妈带她到永宁县人民医院检查,初步诊断为肾病综合征、急性肾损伤,医生建议她去大医院。

  去年12月15日,希希来到宁夏医科大学总医院肾脏内科就诊,确诊为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性肾损伤,伴有严重并发症。

  这个结果如同晴天霹雳,把希希一家彻底打懵了。“健健康康的娃,突然查出这么个病,实在难以接受。”妈妈难过地说。

  2007年,希希爸查出肝硬化,为了给爸爸治病,家里卖掉房子,欠下一大笔医疗费,可还是没能留住爸爸。2009年,爸爸去世,当时希希只有十几岁。妈妈租了个小摊位卖服装,边还账边供养希希和弟弟上学。

  去年,希希从宁夏大学毕业,专修酒店管理的她在一家酒店找了份文秘工作,爸爸的医疗费也终于还清,眼看好日子就要来了,苦难却再次降临。

  确诊为红斑狼疮后,希希立即住院治疗,可病情发展非常迅速。不久,她就出现了肺部感染、急性心力衰竭、药物性肝损等严重并发症。今年1月30日,病危的希希被转入ICU重症监护室,医生抢救了十几天,把希希从死神手里夺了回来。

  2月12日,希希转出重症监护室,又坚持治疗了一个月,病情有了好转。

  不到3个月时间,医疗费用20多万元,后续漫长的治疗,还需要更多。综合考虑各方面因素,医生为希希制定了院外治疗方案。

  告诉自己要好好活着

  3月12日,希希出院回家静养。昨天见到希希时,药物正让她难受,但她依然健谈:“病情最严重的时候,头脑也是清醒的,虽然身体不给力,但我相信我能好起来。”

  身体虚弱,希希每天只能静卧,时不时在微信里冒个泡,告诉大家自己的近况,感谢支持帮助她的人。接下来会怎样,不太确定,但妈妈唯一肯定的是,“不管花多少钱,我不会放弃她。”

  对于未来,希希心里有很多憧憬,“我以后不能参加重体力活动,但我会弹钢琴啊,病好了我可以给别人教钢琴,或者继续从事人力资源管理行业,也可以开个有意思的小店。”

  3月27日,希希在朋友圈里发了一句话:“坐在家里,看着小学生们放学,告诉自己一定要好好活着。”

  在这里,我们公布希希妈妈的电话:13014281738,一起为这个坚强的女孩加油吧。

  红斑狼疮

  红斑狼疮是一种涉及许多系统和脏器的全身结缔组织炎症性疾病,可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等,并以自身免疫为特征,患者体内存在多种自身抗体,不仅影响体液免疫,也影响细胞免疫。

  记者 沈亚婷美丽女孩患红斑狼疮进ICU:告诉自己要好好活着

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